Stiri

Bolnavii de hemofilie din România cer sprijinul autorităţilor statului prin mărirea fondului de medicamente absolut necesare supravieţuirii lor, transmite corespondentul ROMPRES.
Membrii Asociaţiei Române de Hemofilie vor organiza, sâmbătă, la Sfântu Gheorghe un forum pe tema asistenţei medicale a persoanelor ce suferă de această boală, relativ rară, care se manifestă prin lipsa de coagulare a sângelui.
Secretarul filialei Covasna al Asociaţiei hemofilicilor, Kiss Laszlo, a declarat pentru ROMPRES că în România există peste 1.500 de persoane care suferă de această boală şi care trebuie să urmeze constant un tratament foarte costisitor.
Acesta costă aproape 12.000 de lei pe an, iar în cazul complicaţiilor care necesită şi intervenţii chirurgicale poate ajunge la 60.000 de lei, a precizat Kiss Laszlo, care a mai adăugat că România este ţara europeană care alocă ele mai mici fonduri pentru tratarea acestei boli.
Kiss Laszlo s-a referit la unul dintre copii săi, Daniel, în vârstă de cinic ani, pentru a spune cât de grea este această boală. “Nu se poate juca, nu poate alerga asemenea celorlalţi copii. O simplă muşcătură de limbă sau o extracţie dentară îi poate fi fatală. Orice lovitură, cât de mică, îi produce o hemoragie care nu se mai opreşte. Îi lipseşte din sânge o substanţă, numită factor de coagulare, care are rolul de a opri hemoragia şi a face rana să se închidă. Daniel e prea mic să înţeleagă ce i se întâmplă şi de ce nu se poate juca asemenea copiilor de vârsta lui. Ştie doar că trebuie să se ferească de toate năzbâtiile care-i trec prin cap. Boala i-a fost descoperită când avea un an şi de atunci orice căzătură i-a provocat sângerări. Cu timpul, pielea i s-a sensibilizat şi sângerările au fost tot mai dese. A ajuns şi de 12 ori, într-o lună, la urgenţe. Nu pot să-l duc la grădiniţă. Trebuie să stăm tot timpul ce el”.
Hemoragia se opreşte doar prin substituirea factorului de coagulare ce lipseşte din sânge, iar bolnavii de hemofilie din România primesc o singură unitate de 500 de ml pe lună, de două ori mai puţin decât în Ungaria şi Bulgaria şi de 12 ori mai puţin decât în Franţa.
Kiss Jozsef a menţionat că rolul seminarului ce se va desfăşura la Sfântu Gheorghe este de a sensibiliza opinia publică şi instituţiile responsabile pentru îmbunătăţirea serviciilor medicale destinate acestor pacienţi şi mărirea alocaţiei pentru tratament.
La seminar au fost invitaţi specialişti în domeniul medical şi social atât din ţară cât şi din Ungaria, manifestarea fiind, de altfel, organizată în colaborare cu Asociaţia de hemofilie din ţara vecină.
Hemofilia mai este numită şi “boala regală”, după ce s-a descoperit că regina Victoria a Angliei a suferit de această afecţiune ce s-a transmis genetic şi altor descendenţi.

Sursa:ROMPRES